Monographies sur l'éducation de l'enfance en difficulté Numéro quatre : Élèves atteints d'autisme

Direction de l'enfance en difficulté et des écoles provinciales, avril 1990

Table des matières

Préface

Beaucoup d'éducateurs ont besoin de renseignements sur l'autisme, étant donné qu'un plus grand nombre d'enfants atteints de ce trouble fréquentent les écoles locales. La présente monographie est donc une introduction au phénomène de l'autisme. Bien qu'il ne s'agisse pas d'un guide complet de planification des programmes pour élèves autistes, le présent document donne un aperçu du trouble, qui pourra être complété par la lecture d'ouvrages cités dans la bibliographie. On peut obtenir de plus amples renseignements ou acquérir une formation supplémentaire en communiquant avec l'Ontario Society for Autistic Citizens (416-731-3629) ou le Geneva Centre (416-968-7877).

La majeure partie du présent document traite des aspects cliniques de l'autisme, d'après la définition et les caractéristiques énoncées dans Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (3e édition, revue et corrigée), de l'American Psychiatric Association. Étant donné les lourdes conséquences de l'autisme sur les familles touchées, la présente monographie se termine par deux témoignages de parents sur ce qu'est la vie quotidienne avec un adolescent autiste. Dans les CW deux cas, l'autisme se manifeste fort différemment.

Introduction

L'autisme se retrouve dans le monde entier, dans des familles de toutes les origines raciales, ethniques et sociales. Environ douze enfants sur dix mille, des garçons pour la plupart, en sont atteints.

Il y a probablement toujours eu des enfants autistes, mais c'est seulement depuis 1943 qu'ils sont classés dans une catégorie distincte des autres enfants atteints de troubles graves du développement. Il existe plusieurs théories sur la cause ou, plus probablement, les causes de l'autisme, mais aucune n'a encore été confirmée avec certitude. Il est clair cependant que le phénomène n'est pas attribuable aux lacunes des parents ou à leur rejet de l'enfant.

Pour les besoins des services d'éducation, l'autisme est considéré en Ontario comme une anomalie de la communication. Les interventions des éducateurs sont donc axées sur la nécessité, pour l'enfant, de communiquer avec d'autres personnes. Plus précisément, l'autisme est un trouble du développement, grave, global et permanent, caractérisé par les trois éléments suivants :

  • déficience marquée dans l'établissement des rapports sociaux;
  • déficience marquée dans la communication verbale et non verbale;
  • schèmes de comportement particuliers (par exemple, fascination pour certains objets ou certaines parties d'objets, attachement à la routine et intérêts restreints, résistance au changement et vive inquiétude suscitée par des modifications apparemment mineures du milieu ambiant).

En outre, les enfants autistes présentent souvent les caractéristiques secondaires suivantes :

  • variabilité du fonctionnement intellectuel;
  • profil de développement inégal;
  • réponses inhabituelles aux perceptions;
  • agressivité ou automutilation;
  • troubles du sommeil et de l'alimentation, et retard dans l'apprentissage de la propreté.

Ce trouble se caractérise par une extrême variabilité des niveaux de fonctionnement : environ 20 pour 100 des enfants font preuve d'une intelligence normale ou supérieure, mais la proportion de ceux qui se situent sous la moyenne peut atteindre les 80 pour 100. Tous accusent des déficiences dans les trois grands domaines énumérés plus haut, mais ils ne présentent pas nécessairement toutes les caractéristiques secondaires. Le degré de déficience de ces élèves et la manière dont ils manifestent leurs aptitudes diffèrent sensiblement de l'un à l'autre.Par conséquent, il est essentiel d'accorder à chacun une attention individuelle et de réunir des professionnels de diverses disciplines pour répondre adéquatement à leurs besoins.

Les pages qui suivent renferment une explication plus poussée des divers aspects du phénomène, élaborée à partir de la définition présentée précédemment. Les lecteurs disposeront ainsi d'une description phénoménologique de l'enfant autiste, ce qui leur permettra de mieux s'occuper d'un enfant dont les qualités et les besoins sont tout à fait particuliers.

Caractéristiques de l'enfant autiste

Déficience marquée dans l'établissement des rapports sociaux

  1. Inconscience caractérisée de l'existence ou des sentiments d'autrui. La plupart des enfants autistes ont beaucoup de mal à entretenir des rapports avec les autres et ils se comportent parfois comme si ceux-ci n'existaient pas. Cette indifférence apparente et cette distance entre eux et les autres se manifestent de diverses manières. En voici quelques-unes : ils ne répondent pas quand on les appelle, ils ne semblent pas écouter quand on leur parle, ils présentent un visage impassible ou des expressions étrangères au contexte, ils évitent le contact oculaire, ils ne répondent pas aux marques d'affection et ils traitent les gens comme s'ils étaient des objets inanimés. Souvent, ils reconnaîtront la présence d'un adulte seulement pour qu'il réponde à un de leurs besoins ou de leurs désirs (par exemple, pour obtenir un objet), puis ils l'ignoreront sitôt après.

    On note parfois chez les enfants autistes une absence générale de réciprocité et de réaction dans leurs relations avec les autres enfants. Ces enfants ne sont pas intéressés à participer aux jeux des autres ou en sont incapables : ils ont tendance à passer de longs moments inoccupés ou à se livrer à des activités à caractère rituel, ils ne désirent pas se faire d'amis et ils manquent totalement d'empathie face aux sentiments et aux réactions d'autrui, qu'il s'agisse de la douleur ou du chagrin. Cette incapacité de comprendre les sentiments et les émotions d'autrui, et d'y réagir correctement, se retrouve presque chez tous les enfants atteints d'autisme, ce qui pourrait expliquer pourquoi ils ont du mal à se faire des amis plus tard.

  2. Recherche anormale de réconfort dans les situations difficiles. Les personnes autistes recherchent la stabilité en toutes choses et elles fonctionnent le mieux dans des situations extrêmement structurées. En même temps, elles peuvent devenir tellement obsédées par la répétition qu'elles auront du mal à accepter les changements qui viennent modifier leur milieu ou leur routine et qu'elles pourront y réagir de façon excessive. Dans le même ordre d'idée, alors que la plupart des gens se tournent vers les autres pour être rassurés quand ils ont peur, qu'ils ont mal, ou encore qu'ils ne se sentent pas en sécurité, les personnes atteintes d'autisme peuvent réagir de cette façon devant des situations ou des objets en apparence anodins, tout simplement parce qu'elles les associent à une expérience antérieure déplaisante.

  3. Sens de l'imitation déficient. Les enfants apprennent par imitation de nombreux comportements sociaux et les nuances des rapports humains. Mais, chez les enfants autistes, le sens de l'imitation est déficient. on remarque que, souvent, les très jeunes enfants autistes ne répondent pas aux gestes affectueux ou aux jeux des autres, même s'ils les connaissent déjà ou qu'on les a répétés pour eux, qu'il s'agisse du jeu qui consiste à dire « coucou » ou tout simplement de saluer de la main. S'ils le font, c'est à retardement, après un temps de réaction excessif. Au fur et à mesure que ces enfants grandissent, il leur est toujours difficile d'apprendre par imitation.

  4. Jeu social anormal. Les aptitudes sociales et le sens du jeudes enfants autistes présentent des lacunes. Même lorsqu'ils jouent, ces enfants présentent souvent un comportement stéréotypé et répétitif-plutôt que symbolique ou créatif, alors que les autres enfants font généralement preuve d'une vive imagination et qu'ils inventent sans cesse de nouveaux jeux. Certains ne jouent même pas avec des jouets ni même avec d'autres objets, et s'ils le font, c'est souvent de façon insolite. Par exemple, pour eux, un avion miniature n'est pastoujours un avion, mais simplement un objet qui a un goût métallique, qui fait un bruit de crécelle quand on l'agite et dont les hélices dessinent de drôles de formes quand on les fait tourner.

    Le sens du jeu peu développé de ces enfants peut expliquer en partie leur difficulté à interagir avec les autres enfants. Ils ne participent généralement pas aux jeux des autres et, quand ils sont petits, ils ont tendance à ignorer leurs camarades. Par conséquent, au fur et à mesure qu'ils grandissent et qu'ils deviennent plus enclins à se joindre aux activités de leurs camarades, il leur manque les connaissances nécessaires pour le faire.

  5. Difficulté à se faire des amis parmi leurs camarades. Il est essentiel, pour établir de bonnes relations avec ses camarades, d'être capable d'interagir de manière positive avec ces derniers et d'adapter ses aptitudes sociales aux exigences changeantes de la situation; ces deux aspects des rapports sociaux semblent faire défaut chez les enfants autistes.

    La plupart du temps, ces enfants ne recherchent pas les occasions d'interaction avec les autres enfants; ils ont même parfois du mal à accepter leur proximité physique. Ils peuvent littéralement fuir la présence des autres, ou signaler leur désir de s'en aller, par un contact oculaire étranger au contexte ou des réactions minimes, ce qui les empêche d'acquérir, d'exercer et de partager des aptitudes sociales; ils sont donc moins populaires auprès de leurs camarades. Comme les enfants autistes sont généralement plus conscients des autres lorsqu'ils atteignent l'adolescence et qu'ils sont alors plus intéressés à entrer en contact avec eux, leur problème est lié davantage à l'insuffisance de leurs aptitudes sociales qu'à un manque d'intérêt. Bien qu'aucun programme de formation - tout bien conçu et mis en œuvre qu'il soit - ne puisse rendre ces enfants normaux, des programmes pratiques, éducatifs et communautaires axés sur l'apprentissage des aptitudes sociales dans des situations concrètes peuvent les aider à se sentir plus à l'aise en société.

Déficience marquée dans la communication verbale et non verbale

Les personnes autistes ont souvent beaucoup de difficulté à se servir du langage, tant verbal que non verbal, pour s 'exprimer et pour comprendre les autres. Cette caractéristique importante repose sur une différence plutôt que sur un retard, quoiqu'un retard de développement soit fréquent chez les personnes autistes. La principale déficience de ces personnes semble résider dans leur incapacité de se servir du langage pour la communication sociale, comme le montrent les symptômes suivants :

  • absence totale du langage parlé ou retard dans son développement, sans que cette lacune soit compensée par l'utilisation de gestes ou de mimiques;
  • absence de réponse aux tentatives de communication des autres, par exemple, quand on les appelle par leur nom;
  • incapacité relative d'amorcer ou de soutenir une conversation, par exemple de parler à tour de rôle;
  • utilisation stéréotypée et répétitive du langage;
  • inversion des pronoms;
  • emploi idiosyncrasique de mots et d'expressions;
  • anomalies dans la hauteur tonale, l'accent tonique, le débit, la cadence et l'inflexion de la voix.

La communication comprend tant la compréhension (aptitudes pour la réception) que la transmission d'information (aptitudes pour l'expression), et, dans ces domaines, les capacités des élèves peuvent grandement diverger. Certains élèves auront une bonne capacité de compréhension mais peu d'aptitudes pour l'expression, alors que chez d'autres, ce sera l'inverse. Les deux sections suivantes portent respectivement sur la communication réceptive et sur la communication expressive.

Communication réceptive

Les enfants autistes ne réagissent pas à la conversation de la même manière que les autres. Ils peuvent répéter ce que les autres ont dit, se mettre à pousser des cris aigus ou se désintéresser totalement de la conversation. De plus, il est probable que leur incapacité de comprendre et d'employer correctement le langage, les gestes et les expressions faciales pousse ces enfants à se concentrer sur les niveaux d'intensité de la communication (par exemple, une voix forte ou de grands gestes) plutôt que sur le sens du message. Ainsi, ils peuvent réagir à une réprimande en riant ou en sautillant parce que la situation est excitante et attire l'attention sur eux.

Les élèves autistes ont souvent du mal à comprendre le sens d'expressions ou de termes abstraits ou plurivoques. Ils ont également tendance à interpréter les mots ou expressions dans leur sens littéral. Ainsi, des expressions courantes comme « donner un coup de main » peuvent poser un problème pour eux.

Parce qu'ils ne saisissent pas les messages non verbaux subtils qui accompagnent toute conversation, certains enfants autistes sont incapables de coordonner leur propre discours avec l'expression non verbale et d'interpréter les messages implicites des autres. De même, ils ont souvent du mal à comprendre les fonctions linguistiques qui reposent sur une activité imaginaire, par exemple jouer à faire semblant. Parce qu'ils ne voient pas l'utilité du langage, ils ne prêtent pas toujours suffisamment attention au locuteur.

La capacité de comprendre le langage et d'y répondre s'améliore généralement chez ces enfants après un enseignement ou un traitement'adéquat. En outre, leur aptitude à apprendre et à interpréter un langage est souvent liée à leur niveau de développement intellectuel.

Communication expressive

Environ la moitié des enfants autistes n'acquièrent aucun langage verbal. Leur frustration d'être mal compris peut s'exprimer par de l'excitation, des cris, des pleurs, des accès de colère, ou encore par l'agressivité ou l'automutilation. Il est toutefois possible de leur apprendre d'autres moyens d'expression pour suppléer à la communication orale, par exemple des sons, des gestes, des signes ou des pictogrammes.

La capacité d'imiter le mouvement est essentielle à l'apprentissage des langages gestuels et mimiques. En l'absence de cette aptitude de base, il peut être nécessaire pour la plupart des élèves autistes d'apprendre des méthodes de communication plus simples, comme montrer du doigt des images et des objets pour exprimer leurs besoins et leurs intérêts. Les élèves incapables de communiquer verbalement réussissent parfois à maîtriser ces systèmes assez facilement, tandis que d'autres ont besoin pour ce faire d'une longue formation.

Les enfants autistes qui apprennent à parler avant l'âge de cinq ans ont de meilleures chances de développer leurs autres aptitudes. Ils ont toutefois encore du mal à utiliser en société le langage verbal qu'ils ont appris. Souvent, ils ne se servent pas de ce langage pour communiquer d'une manière socialement acceptable, comme dire à haute voix des phrases d'un ou deux mots, sans avoir pour autant l'intention de communiquer avec quelqu'un d'autre.

Les élèves autistes sont souvent incapables de comprendre pourquoi les gens se parlent entre eux, ou de quoi ils parlent. Les lacunes qui marquent leurs échanges locuteur-auditeur s'illustrent aussi par une difficulté générale à maintenir des rapports sociaux lorsqu'ils parlent. Quand ils écoutent, les élèves autistes donnent rarement des signes d'encouragement au locuteur, comme des sourires, des hochements de tête ou d'autres marques d'approbation. De même, ils ont du mal à orienter leur propre discours en fonction des messages implicites qu'utilise l'auditeur pour exprimer son acquiescement, sa surprise, son incrédulité ou son ennui. Contrairement aux autres enfants qui ont des problèmes de communication, les enfants autistes ont rarement recours au langage corporel pour s'exprimer.

Les élèves à qui l'on a enseigné des notions grammaticales plus complexes ont parfois de la difficulté eux aussi à soutenir une conversation. Leur discours peut être marqué par la rigidité. Ils peuvent causer une certaine confusion chez l'auditeur en employant quelquefois les pronoms incorrectement. Ainsi, l'élève pourra dire « il veut aller au parc » plutôt que « je veux aller au parc ». Ils ont aussi parfois des problèmes avec le contenu d'une conversation, parce qu'ils s'étendent sur des sujets qui n'intéressent pas l'auditeur. S'ils sont interrompus, ils reprennent presque toujours le même sujet, même lorsqu'ils sont censés parler seulement à leur tour. Ces propos extrêmement répétitifs ne laissent aucune place aux questions ni aux échanges d'opinions.

On observe souvent chez ces enfants des difficultés d'élocution, notamment dans le volume, la hauteur tonale, l'accent tonique, le débit, la cadence et l'inflexion (par exemple, ton monocorde, intonation interrogative ou voix aiguë). Généralement, ces lacunes reflètent une incompréhension de ce qui est socialement acceptable, plutôt qu'un véritable défaut d'élocution. De même, la mauvaise qualité de l'expression orale peut dénoter une incapacité de contrôler sa voix en fonction des réactions de l'auditeur.

Ces personnes ont souvent recours à l'écholalie, c'est-à-dire la répétition de mots, de signes, d'expressions ou de phrases prononcés ou utilisés par d'autres personnes. L'écholalie semble constituer une étape normale du développement du langage expressif, c'est-à-dire marquer le passage du langage non verbal au discours spontané et créateur, qui ne repose plus sur l'écho. Elle a aussi une valeur de communication et peut servir de moyen de communication fonctionnel. Par exemple, en réponse à la question « tu veux un biscuit? », la personne autistique peut répéter immédiatement ce qu'elle a entendu, « un biscuit », pour dire « oui ». Ou encore, elle peut répéter sans cesse ce qu'on lui a déjà dit ou ce qu'elle a déjà entendu dans le passé, par exemple « assieds-toi et travaille » pour régler son propre comportement. Lorsqu'elle commence à modifier les propos qu'elle entend et à y ajouter un ou deux mots, ou encore à en modifier l'intonation, ce qu'on appelle « écholalie mitigée », c'est qu'elle commence à faire des progrès et à utiliser le langage de façon créatrice. Il est donc important de favoriser l'utilisation du langage de cette façon.

Comportements particuliers

Les enfants autistes affichent des différences de comportement par rapport aux autres enfants. Elles sont souvent identifiées clairement quand l'enfant entre à l'école. Comme ces différences peuvent nuire considérablement à l'adaptation de l'enfant en milieu scolaire et à son apprentissage en classe, il est important que les éducateurs soient capables de les déceler et de les comprendre. Sont décrits ci-dessous cinq de ces comportements :

  1. Mouvements corporels stéréotypes. Beaucoup d'enfants autistes font des mouvements inhabituels et répétitifs qui les empêchent de se concentrer suffisamment sur leurs tâches ou leurs activités. Par exemple, ils peuvent agiter les mains, claquer des doigts, se bercer, taper des mains, faire des grimaces ou prendre des poses. Ces mouvements semblent constituer en eux-mêmes une importante source de renforcement. Il est parfois extrêmement difficile de les restreindre; et, à défaut de leur proposer des substituts satisfaisants, ces enfants risquent d'acquérir d'autres comportements inopportuns.

  2. Fascination pour certaines parties d'objets ou attachement inhabituel pour certains objets. Les enfants autistes manifestent parfois un intérêt démesuré, qui frise l'obsession, pour certains objets (comme les roues, les interrupteurs de lampes, les ficelles ou les vis) ou certains sons, couleurs ou textures. La manipulation crée ces objets est souvent plus satisfaisante que toute autre activité ou tout autre objet que l'enseignant ou l'enseignante peut proposer. Par exemple, un enfant peut être intéressé à poser une petite voiture à l'envers pour en faire tourner les roues et ignorer tout à fait la suggestion de l'enseignant ou de l'enseignante de la faire rouler sur le sol de la façon habituelle.

  3. Vive détresse causée par des changements à des aspects apparemment négligeables du milieu ambiant. Ces enfants opposent souvent une grande résistance aux changements qui s'opèrent dans leur milieu, ou y réagissent de façon extrême; changements que les autres enfants ne remarqueraient même pas. Ils peuvent par exemple piquer une colère si un livre est retiré d'une étagère ou si leurs livres sont déplacés d'un côté de leur pupitre à l'autre.

  4. Insistance démesurée pour suivre la routine dans ses menus détails. Les enfants ont tous besoin d'un environnement stable, mais ceux qui sont atteints d'autisme peuvent avoir un comportement compulsif au sujet de la répétition de certains rituels ou de gestes routiniers. Par exemple, un enfant autiste pourra se montrer soudain très dissipé dans l'autobus scolaire, tout simplement parce qu'il y a un nouveau chauffeur ou que l'autobus a emprunté une route différente. En raison de cette insistance, ils retiennent souvent exactement ce qu'on leur apprend.

    Intérêts très restreints et prédilection pour un sujet en particulier. La plupart des personnes souffrant d'autisme ont des intérêts très restreints; elles n'ont d'ailleurs ni le goût ni la capacité de les diversifier. Par-exemple, un enfant autiste qui n'a nullement le goût de jouer au base-ball pourra toutefois être extrêmement intéressé par les fiches de points des joueurs ou les statistiques relatives à ce sport. Souvent, les quelques rares intérêts et préoccupations de ces personnes dominent tous leurs rapports sociaux.

Caractéristiques secondaires

Les caractéristiques décrites ci-après accompagnent parfois les principaux traits de ce trouble qu'est l'autisme. Cependant, les enfants autistes ne présentent pas tous ces caractéristiques secondaires et, à l'inverse, les enfants chez qui on les retrouve ne sont pas nécessairement autistes.

Variabilité du fonctionnement intellectuel

Quoiqu'on note d'importantes variations quant au fonctionnement intellectuel des enfants autistes, depuis la déficience profonde jusqu'à un rendement supérieur à la'normale, de 75 à 80 pour 100 d'entre eux se situent bien en deçà du niveau d'intelligence habituel à leur âge.

Profil de développement inégal

Bon nombre de ces enfants peuvent fonctionner dans certains domaines à un niveau bien supérieur à leur niveau général dans les autres domaines. Par exemple, un élève autiste de onze ans peut être capable de compter et de faire des additions simples, se montrer à peu près aussi autonome que les autres enfants de son âge, mais manifester les aptitudes d'un enfant d'âge préscolaire dans ses rapports avec les autres. Son rendement se caractérise donc par un écart marqué entre ses forces et ses faiblesses, ce qui peut porter à croire, bien à tort, qu'il peut offrir un rendement supérieur à celui dont il est capable en réalité.

Réponses inhabituelles aux perceptions

Les enfants autistes répondent de façon inhabituelle à divers stimuli sensoriels et donnent souvent l'impression de ne pas avoir ou de ne pas reconnaître les gens et les objets qui les entourent. Par exemple, un enfant qui semble sourd et qui ne réagit pas du tout lorsque la cloche de l'école sonne soudain peut, quelques minutes plus tard, prêter attention au bruit d'un bonbon qu'on développe.

Une sensibilité réduite ou exacerbée à la douleur, à la température, au toucher ou à la texture est également courante. Certains enfants autistes semblent inconscients du danger, de la douleur, ou même des blessures qu'ils peuvent s'infliger, à un point tel qu'il est parfois impossible de se rendre compte qu'ils sont malades ou blessés.

Les postures inusitées, les difficultés de coordination et les comportements physiques inhabituels peuvent aussi être liés à des troubles de perception sensorielle. Comme certaines de ces activités physiques peuvent être stimulantes pour l'enfant, elles peuvent renforcer davantage ces comportements.

Agressivité et automutilation

Les enfants autistes sont parfois agressifs ou dangereux pour eux-mêmes; ils peuvent par exemple se mordre les doigts, se tirer les cheveux, se gratter ou se frapper la tête. Il est important de se rendre compte que ces comportements constituent souvent une tentative de communication (une expression de douleur, de protestation ou de frustration) plutôt que de simples réactions.

Troubles du sommeil et de l'alimentation, et retard dans l'apprentissage de la propreté

Certains enfants autistes ont du mal à s'endormir, tandis que d'autres ne dorment qu'une ou deux'heures par nuit. De plus, d'autres enfants peuvent avoir de la difficulté à apprendre la propreté; il s'agit souvent d'un retard prolongé qui nécessite une attention particulière et des programmes spéciaux. Les enfants autistes connaissent souvent aussi des troubles de l'alimentation. Par exemple, ils peuvent se limiter à quelques aliments qu'ils aiment particulièrement. Il est souvent difficile d'introduire de nouveaux aliments dans leur régime alimentaire parce qu'ils résistent à tout changement et qu'ils. répondent parfois bizarrement à des odeurs, à des textures ou à des couleurs nouvelles. D'autres enfants autistes boivent énormément de liquides ou développent une préférence très marquée pour une boisson au détriment de toutes les autres.

Difficultés d'apprentissage connexes

Les symptômes associés à l'autisme contribuent à toute une gamme de problèmes d'apprentissage qui nécessitent une démarche particulière de la part des éducateurs. Les cinq problèmes les plus courants susceptibles d'influer sur les méthodes d'apprentissage sont : l'absence de motivations internes, l'indifférence aux agents de renforcement social, la difficulté d'apprendre en groupe, la difficulté de généraliser et de discriminer et l'interférence de comportements concurrents.

Absence de motivations internes

Les élèves autistes ne semblent généralement pas tirer de satisfaction personnelle ou de fierté de la réalisation de tâches. Ils ne trouvent aucune récompense intrinsèque dans leurs rapports avec les autres élèves, dans l'acceptation par ces derniers ou dans le partage avec eux. Comme les enfants autistes ne sont pas poussés par des objectifs personnels, ils apprennent surtout quand on leur présente des motivations ou des récompenses externes. Toutefois, comme les motivations externes naturelles ne les intéressent pas toujours beaucoup, il peut se révéler nécessaire de leur offrir des motivations choisies avec soin, par exemple de les laisser se livrer à une activité d'autostimulation pendant une courte période pour les récompenser d'avoir accompli une tâche donnée.

Indifférence aux agents de renforcement social

À cause de leurs lacunes au chapitre des rapports sociaux et de la communication, les élèves autistes ne comprennent souvent pas les compliments, les embrassades ou les contacts personnels, ou n'y attachent aucune importance. En fait, certains d'entre eux éprouvent de l'aversion pour ce type de renforcement, par exemple les petites tapes amicales ou les chatouillements. Pour d'autres, les clins d'oeil et les hochements de tête sont parfois trop subtils - et donc susceptibles d'être mal compris ou ignorés - ou encore insuffisants pour offrir une véritable motivation. Dans la plupart des cas, des agents de renforcement plus évidents seront nécessaires, par exemple des compliments éloquents.

Difficulté d'apprentissage en groupe

Le bruit et les distractions qui entourent le travail en groupe peuvent parfois nuire à l'apprentissage des enfants autistes, qui trouvent particulièrement difficile de faire abstraction des stimuli extérieurs pour se concentrer sur leur travail.

La complexité des rapports au sein du groupe peut empêcher les élèves autistes de comprendre l'ensemble des interactions qui s'y déroulent. Il peut arriver qu'ils ne saisissent que des bribes de la communication, souvent le début ou la fin, et qu'ils ne puissent donc pas en percevoir le contexte global. Ces élèves peuvent sembler retirés dans leur monde ou peu enclins à écouter, alors qu'en réalité, ils perçoivent l'activité du groupe comme un ramassis de stimuli dont ils sont incapables de dégager le sens exact.

Si les élèves autistes ne sont motivés ni par leurs objectifs personnels ni par les agents de renforcement social, i l'appartenance à un groupe a peu de chance d'être immédiatement satisfaisante. En fait, certains peuvent au départ être troublés par la proximité des autres élèves. Il est toutefois important d'inclure dans leur programme le développement d'aptitudes au travail en groupe pour les aider à fonctionner efficacement avec les autres.

Difficulté à généraliser et à discriminer

Les enfants autistes apprennent souvent les tâches exactement comme on leur montre et ils sont assez rigides dans l'exécution des aptitudes acquises. Ils se concentrent souvent sur les aspects accessoires de la tâche à apprendre ou de la situation d'apprentissage. En outre, ces enfants ne sont pas toujours capables de discerner dans leur environnement des changements subtils, ou même parfois évidents, qui les obligeraient à modifier leur comportement. Par exemple, un enfant qui a appris à enlever ses chaussures en entrant chez lui peut faire la même chose lorsqu'il entre dans un dépanneur pendant une sortie de groupe.

On ne peut donc pas présumer qu'un élève autiste pourra mettre en pratique dans une situation donnée une aptitude acquise dans un autre contexte. Il faut lui inculquer diverses aptitudes dans le contexte même où il aura à s'en servir. Ainsi, l'enfant qui apprend à se brosser les dents à l'école aura sans doute besoin d'un nouvel enseignement pour pouvoir faire la même chose à la maison.

Interférence de comportements concurrents

Les comportements d'autostimulation qui accompagnent souvent l'autisme, comme le fait d'agiter les mains ou de faire tourner des objets sur eux-mêmes, sont une source de renforcement plus importante pour l'enfant que la tâche à accomplir ou les récompenses prévues pour l'accomplissement de cette tâche. La brève capacité d'attention de l'enfant autiste lorsqu'il lui faut accomplir des tâches suggérées par d'autres et la résistance qu'il manifeste à tout changement de routine peuvent également être source d'interférence à l'apprentissage. Les agents de renforcement destinés à susciter les comportements souhaités doivent donc être plus forts que ceux qui entraînent ces comportements concurrents.

La perspective de la famille

Traditionnellement, les professionnels se sont concentrés sur l'enfant et n'ont été portés à considérer la famille de l'enfant, ou du moins ses parents, que comme des gardiens ou des éducateurs. Ils s'attendent souvent à ce que les parents continuent à appliquer les programmes à la maison, parfois aux dépens d'autres priorités. Aujourd'hui, les professionnels sont de plus en plus conscients que le handicap de l'enfant impose des pressions et des tensions profondes et constantes à chaque membre de la famille et à la cellule familiale dans son ensemble. D'après cette démarche holistique, la famille éprouve des besoins aussi importants que ceux de l'enfant autiste, et les stratégies d'intervention visent à mettre l'accent sur les points forts de la famille et sur les buts qu'elle s'est fixés pour l'éducation de l'enfant handicapé, avec toutes les difficultés que cela comporte. La présente partie est consacrée aux conséquences de l'autisme sur la famille de l'enfant.

Les membres de la famille d'un enfant autiste souffrent souvent de la perte de l'enfant normal dont ils avaient rêvé et de l'abandon des espoirs qu'ils fondaient sur l'avenir de l'enfant. Ils doivent assumer leurs sentiments de privation, d'anxiété, de colère, de dépression et de culpabilité afin de pouvoir aller au-delà du sentiment de perte. (Ces étapes ne suivent pas nécessairement un ordre défini et ne sont pas toutes présentes chez chaque membre de la famille.) Le deuil est une réaction nécessaire et normale à une perte; comme il remplit une fonction importante, la thérapie est souvent contre-indiquée. Toutefois, l'acceptation ne saurait être permanente lorsque le fardeau quotidien de l'éducation d'un enfant autiste entre en conflit avec le rêve évanoui d'avoir un enfant normal. Au fur et à mesure que l'enfant et sa famille traversent les différents cycles de la vie, ces sentiments peuvent refaire surface et doivent alors être pris en considération.

Ces familles ont plus de difficulté à résoudre les problèmes et à assumer le stress que celles qui comptent une personne atteinte d'un autre type de handicap. Les chercheurs se sont rendus compte que les enfants plus âgés sont plus difficiles que les plus jeunes. De même, les familles dont les enfants sont plus autonomes et qui disposent de soutien et de services suffisants sont davantage en mesure de gérer leur stress. Les membres de la famille doivent aussi composer avec d'importants facteurs de stress externes, notamment les besoins financiers, les restrictions relatives aux plans de carrière et le sentiment d'isolement. La plupart des familles bénéficient des idées, du répit ou des suggestions de programme d'un réseau de services composé de professionnels de l'éducation, de la santé mentale et de la médecine, mais cette collaboration peut entraîner une perte de leur intimité familiale. Par ailleurs, les attentes vis-à-vis de la famille augmentent au fur et à mesure que l'enfant grandit, la famille étant souvent considérée comme le principal agent d'apprentissage.

Les deux témoignages qui suivent illustrent les tensions importantes ressenties par les familles qui élèvent un enfant autiste, mais ils montrent également les joies, les espoirs et l'amour qui découlent de cette expérience.

La famille d'Adrian

Le réveil sonne à 7 h. C'est habituellement un moment difficile parce qu'Adrian ne veut presque jamais se lever, comme la plupart des adolescents d'ailleurs. Alors je prends ma douche. Deuxième appel : « Lève-toi et va à la salle de bains. » Troisième appel, nous lui enlevons ses couvertures. Finalement, il se rend à la salle de bains, ferme la porte et s'asseoit jusqu'à ce qu'on l'interpelle de nouveau. De retour dans sa chambre, nous discutons de ce qu'il va mettre, de la couleur de ses vêtements, et ainsi de suite. Après bien des exhortations (de 20 à 25), il arrive dans la cuisine vers 7 h 45, si ce n'est 7 h 55; ces jours-là, il se passe de déjeuner parce que le taxi arrive entre 8 h et 8 h 45. Plus il attend, plus il devient excité; il saute sur place, se mord les mains ... Et on se demande pourquoi il ne reste pas tranquille dans l'auto! Quand il part pour l'école, on a l'impression d'avoir déjà accompli une dure journée de travail.

Adrian arrive habituellement à la maison entre 15 h 15 et 15 h 30. Il est toujours intéressant de savoir comment s'est déroulé le trajet en taxi. Depuis quelque temps, cela se passe en général plutôt mal. (Nous l'avons même conduit à l'école à pied pour l'inciter à mieux se comporter.) Il veut tout de suite avoir son souper, mais je lui offre plutôt un goûter. Il a droit à un de ses aliments préférés s'il a été sage à l'école et dans le taxi. Les rapports quotidiens des éducateurs constituent une source inestimable et irremplaçable de renseignements sur les activités de la journée. Au moins, ils nous permettent de savoir si Adrian nous a décrit fidèlement le contenu de sa journée. Cela aide également à améliorer ses aptitudes à la communication. Après le goûter, jeu libre; l'été, il joue sur la balançoire. .

Ce qui est le plus difficile, c'est de le garder occupé de façon constructive, compte tenu du fait que sa capacité d'attention est courte; elle est toutefois passée de deux ou trois minutes à 30 ou 45 minutes environ, selon les activités. Adrian aime écouter de la musique et se bercer; ce n'est pas un grand amateur de télévision. Même s'il a goûté, il n'arrête pas de répéter : « C'est le temps de souper. » Comme il a faim, il se comporte assez bien dans la cuisine. Il aide à préparer les légumes pour le souper et met toujours le couvert; le problème, c'est qu'il laisse parfois tomber les choses, Il lui faut beaucoup de surveillance. Il faut sans cesse lui rappeler de bien se tenir à table, comme tous les enfants normaux, mais dans son cas, il faut répéter pendant des années et des années. Après le souper vient le temps du rangement; il aide à essuyer la vaisselle.

Encore un peu de temps libre, puis les devoirs, qui portent soit sur les nombres, l'argent, la lecture, l'écriture ou la couture. Ensuite, c'est l'heure de la douche, et puis, au lit.

La routine quotidienne et les nécessités de la vie doivent toujours être présentées de la même manière et être répétées constamment. Adrian ne fait généralement rien de constructif de lui-même; il faut l'y inciter. Quel temps fait-il? Comment vas-tu t'habiller? Tout cela fait partie de la conversation courante.. Il faut prévoir à sa place tout ce qu'il lui faut pour sa journée à l'école; c'est comme un petit enfant. Il ne s'occupe pas de ses choses; il faut donc chercher les maillots de bain, les serviettes, les mitaines, les chapeaux et les autres articles qu'il laisse traîner n'importe où.

À première vue, cela ne semble peut-être pas une journée fatigante; cependant, l'un des aspects les plus épuisants de la tâche, c'est qu'il ne faut jamais perdre Adrian de vue. Que ce soit ou non l'heure du jeu libre. Où est-il? Que fait-il? Malheureusement, il faut mettre fin à certains comportements inacceptables, auxquels il se livre si on ne le surveille pas. Nous n'arrêtons donc pas de monter et de descendre l'escalier ou de nous interrompre pour le surveiller. Pour toutes ces activités, il doit toujours être accompagné. Il faut quelqu'un qui lui consacre son attention exclusive et qui l'encourage constamment si l'on veut qu'il accomplisse une tâche lui-même. Il est habituellement plus rapide, plus facile et moins frustrant de faire les choses soi-même, mais il faut viser l'amélioration et la participation d'Adrian. Et si c'était tout, ce ne serait pas si difficile. Mais il faut s'occuper aussi des autres enfants, des responsabilités du ménage et du travail, ce qui augmente considérablement le niveau de stress.

On pourrait croire que les choses s'améliorent lorsque ces enfants grandissent. Mais ce n'est pas le cas. Avec le temps, le fossé se creuse toujours davantage entre eux et les personnes du même âge. Ce que les gens trouvent mignon chez un petit garçon ne l'est plus chez un adolescent. En outre, il y a moins de programmes pour les enfants plus âgés, et moins de gens prêts à aider à faire des choses avec eux. Ces enfants ont aussi besoin de plus d'espace vital, mais ils ne sont pas capables de fonctionner dans le monde ordinaire et il faut le leur enseigner pendant de longues heures.

Comment donner à Adrian l'indépendance dont il a besoin, tout en assurant la surveillance nécessaire? A cause de ses problèmes de communication, la plupart des gens trouvent difficile de lui parler et d'accepter son comportement. Comme il n'a pas d'amis, il passe tout son temps chez nous ou à l'école. Il suffit de comparer sa vie à celle des adolescents « normaux » pour comprendre à quel point la situation est frustrante pour lui comme pour nous.

Vivre avec un enfant autiste permet de se faire une idée de ce qui est vraiment important dans la vie. Les petites réalisations et les progrès constants, même s'ils sont lents, nous incitent à continuer.

La famille de Lorne

Quand on m'a demandé d'écrire un témoignage sur ce que cela représente pour moi d'élever un enfant autiste, je me suis rendu compte que je n'y avais jamais vraiment réfléchi. Je suppose que nous avons toujours considéré la maison comme notre foyer à tous; le fait que Lorne soit autiste n'entre pas vraiment en ligne de compte dans nos sentiments à son égard. Il a toujours été et continuera d'être un membre important et aimant de notre famille, qui se compose de mon mari, de notre fils aîné, qui a vingt ans, de Lorne, qui en a dix-huit, et de moi-même.

Contrairement à ce que disent les livres au sujet des autistes, Lorne est un jeune homme charmant, gentil et affectueux, qui sourit continuellement. Nous avons tous une grande admiration pour lui parce que, malgré son énorme handicap et tous les obstacles qu'il doit surmonter, il a réussi à conserver son bon caractère.

Je ne sais pas si la présence de Lorne a changé nos habitudes, mais je suis certaine que cela nous a changés, nous. La vie avec lui nous a appris à nous montrer plus tolérants et plus compréhensifs, et à mieux accepter les gens qui sont différents du reste de la société.

C'est un véritable plaisir d'avoir Lorne dans la maison. Il est serviable, cherche à nous faire plaisir et s'acquitte avec beaucoup de fierté de ses responsabilités ménagères. Il tire tellement de plaisir de petites choses et il est tellement peu exigeant que nous ne pouvons que vouloir lui en donner le plus possible.

Il y a aussi les moments difficiles, par exemple quand les autres le laissent de côté ou se moquent de lui. Il est difficile aussi d'accepter que notre merveilleux enfant n'aura pas une vie aussi complète que le reste d'entre nous. L'une des choses les plus pénibles auxquelles nous ayons dû penser, et que nous ayons dû planifier, c'est l'avenir de Lorne. Comme nous savons qu'il sera moins autonome que les autres adultes, cela nous inquiète beaucoup. Pour préparer l'avenir, nous avons toujours fixé des objectifs à Lorne et nous avons travaillé fort pour qu'il devienne aussi indépendant que possible et qu'il ait confiance en lui-même. Dès le début, il a fallu prendre des décisions au sujet des écoles, des programmes, et ainsi de suite. Il a fallu également évaluer et réévaluer sans cesse ces programmes.

Nous avons tenté de nous assurer que, comme famille, nous offrons à Lorne des expériences aussi nombreuses et aussi variées que possible. Il a toujours été intégré à toutes les activités familiales. Il aime bien aller au restaurant, au cinéma, et pratiquer divers sports. Il a participé avec plaisir à diverses fêtes de familles : remises de diplômes, mariages et autres événements. Nous avons découvert il y a longtemps que, si nous étions à l'aise avec Lorne, les autres l'étaient aussi. Nous nous sommes également rendu compte que les autres profitaient autant que lui de ces occasions de mieux le connaître.

Nous avons essayé d'aider Lorne à réaliser pleinement son potentiel. Nous l'avons encouragé à pratiquer des sports et des passe-temps qui mettent ses-talents en valeur. Par exemple, il a réalisé de magnifiques tapis au point noué et des casse-tête spectaculaires, et il aime beaucoup travailler à son ordinateur. Il adore la natation, le patinage, le tennis, le ski de fond. Récemment, il a même commencé à faire du ski alpin.

Je ne crois pas que notre vie soit tellement différente de celle des autres familles. Bien des fois, j'ai entendu des parents se plaindre de ce qu'ils ne pouvaient pas faire certaines choses à cause de leur enfant handicapé. Pour notre part, nous avons toujours trouvé un moyen de régler nos problèmes ensemble, quand nous le voulions vraiment. Cela a peut-être été plus difficile que pour d'autres, mais jamais impossible.

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